Longen van Bart Ham (23) uit Balinge reageren spectaculair op medicijn tegen taaislijmziekte. Maar dat medicijn kost wel 24.000 euro per maand omdat het niet wordt vergoed

Henriëtte Ham en haar zoon Bart uit Balinge. Bart lijdt aan taaislijmziekte en heeft eindelijk een medicijn gevonden dat aanslaat. Foto: Eigen foto.

Een klein wonder lijkt zich te voltrekken in Balinge. Tot voor kort snakte Bart Ham (23) naar adem door zijn longziekte Cystic Fibrosis( taaislijmziekte). Zijn situatie leek uitzichtloos en verslechterde alleen maar. Via een inzamelingsactie kon echter het (zeer dure) medicijn Trikafta worden aangeschaft, waardoor hij in korte tijd enorm vooruit ging.

Normaal gesproken verbetert de longfunctie van taaislijmpatiënten na gebruik van het medicijn Trikafta gemiddeld met zo’n 14 procent. Bij Bart bleek die progressie echter veel groter te zijn vertelt zijn moeder Henriëtte Ham.

,,Dinsdag 20 april zijn we voor controle van Barts longfunctie naar het ziekenhuis gegaan. Dat was natuurlijk enorm spannend. We zagen de afgelopen tijd na het toedienen van Trikafta al wel een grote vooruitgang, maar toch ben je dan ook heel benieuwd naar het testresultaat. En dat was spectaculair. Op 5 maart had Bart nog maar een longfunctie van 37 procent. Na een maand medicatie is dat al gestegen naar 73 procent! 36 procent vooruitgang! Ongelofelijk!”

Niet te bevatten

Het dringt bij de familie Ham nog niet eens volledig door hoe goed de medicatie aanslaat. Henriëtte: ,,Bart, de familie, zijn fysiotherapeut en arts zijn zo ontzettend blij! Een maand zonder benauwdheid. En dat na 23 jaar ziek zijn, waarvan de laatste twee jaar bestonden uit opnames, pijn hebben, angst en verdriet… Het is voor ons niet te bevatten. Bart hoest zelfs niet eens meer. Wát een verandering!”

24.000 euro per maand

Het is het voorlopig zeer positieve resultaat van een strijd die de familie Ham niet alleen voert met de ziekte, maar ook voor politieke en medische erkenning van Trikafta in Nederland. Die erkenning is er nog niet, vandaar dat het ‘wondermiddel’ – dat 24.000 euro per maand kost – niet wordt vergoed door de verzekering.

Hopen de tijd tot erkenning te kunnen overbruggen

Omdat Bart niet langer wilde en kon wachten, zette de familie een inzamelingsactie op touw om in elk geval voor enkele maanden over Trikafta te kunnen beschikken. Het doel is 100.000 euro, waarvan een kleine 70.000 euro al binnen is. Henriëtte: ,,Dit medicijn is een leven lang nodig. En gezien de geweldige resultaten bij Bart gaan we er volledig voor. We hopen met het ingezamelde geld de tijd te kunnen overbruggen tot het moment dat Trikafta wél is erkend én wordt vergoed in Nederland. Dat gebeurt nu al in landen als de Verenigde Staten, Zwitserland, Denemarken, Ierland en Duitsland. Hier dus niet, terwijl Bart het levende bewijs is dat Trikafta enorm goed aanslaat”.

Unmet Need

De volgende stap die wordt overwogen, vertelt Henriëtte, is met de verbijsterende resultaten de farmaceut benaderen voor een aanvraag van een ‘Unmet Need’. Met andere woorden: dat wordt aangegeven dat het medicijn absoluut noodzakelijk is voor Bart. Henriëtte: ,,En dan hopen dat de farmaceut met de hand over het hart strijkt en toch iets voor ons kan doen. Want nogmaals: het gebruik van Trikafta betekent voor Bart een verschil van dag en nacht. Een echt leven te kunnen leiden, in plaats van te moeten vechten voor dat leven”.

Verslechteren

Trikafta moet dagelijks worden gebruikt. Als Bart ermee moet stoppen omdat de financiële middelen er niet meer zijn zal zijn toestand waarschijnlijk weer verslechteren. ,,Misschien dat het dan nog even goed gaat, dat ligt eraan hoe lang de stoffen nog in zijn lichaam zitten. Maar lang zal dat niet zijn. Juist daarom moeten we de komende maanden de behandeling voort kunnen zetten. En vraag ik de mensen Bart te blijven steunen, zodat we het streefbedrag van 100.000 euro halen. En in de komende maanden komt er hopelijk beweging in de vergoeding van Trikafta.”

Mensen die Bart wil steunen, kunnen dat doen via zijn pagina op Doneeractie.nl .

Nieuws

Meest gelezen

menu