Wat doe je als niks meer kunt omdat je altijd moet liggen? Je schedel aan je nekwervels laten vastzetten? Een omstreden operatie in Barcelona is voor Nynke de laatste strohalm

Nederlandse artsen hebben grote bezwaren. Toch zien sommige zwaar zieke patiënten met ME/CVS of bindweefselaandoening Ehlers-Danlos heil in een ingrijpende operatie in Barcelona waarbij de schedel onomkeerbaar wordt vastgezet aan de nekwervels. ,,Ik heb geen andere keuze, want ik kan nu al haast niets meer”, zegt Nynke Hindriks (19) uit Emmen.

Nynke Hindriks (19) ligt vrijwel doorlopend in bed. Ze is vol ongeduld voor de operatie waarbij ze haar schedel fixeren aan de ruggenwervels. In juni gaat de Emmense onder het mes in Barcelona.

Nynke Hindriks (19) ligt vrijwel doorlopend in bed. Ze is vol ongeduld voor de operatie waarbij ze haar schedel fixeren aan de ruggenwervels. In juni gaat de Emmense onder het mes in Barcelona. Foto: Jan Anninga

Het is een dilemma voor patiënten én medisch specialisten. Experimentele behandelingen in het buitenland, niet vergoed door zorgverzekeraars, worden door crowdfunding toch bereikbaar voor individuele patiënten. Wanneer kies je ervoor om die stap te wagen? Wat adviseer je als arts aan mensen die geen andere mogelijkheid meer zien? Hoe weet je als vrijgevige medemens waaraan je precies doneert?