Björn legt Pieterpad rennend af voor zijn blinde dochter en haalt zo geld op voor kinderen met een visuele beperking. 'Zij geeft nooit op, dus ik ook niet’

In een week tijd 500 kilometer rennen voor je dochter… Er zullen niet veel ouders zijn die dit doen, maar vader Björn van Loon (35) deed het wel. Zijn dochter Maja (4) is blind geboren en met zijn sponsorloop van Noord- naar Zuid-Nederland haalt hij geld op voor kinderen met een visuele beperking.

Bij de finish werd Björn opgewacht door zijn trotse gezin. Natuurlijk mocht Maja op papa’s schouders.

Bij de finish werd Björn opgewacht door zijn trotse gezin. Natuurlijk mocht Maja op papa’s schouders. Foto: Gabor Nijenhuis

„Emily en ik werden vier jaar geleden de ouders van onze dochter Maja. Ze was een vrolijke baby, maar het viel ons op dat ze ons niet aankeek. We waren onervaren en hoopten dat ze laat was met kijken. Het was het consultatiebureau dat ons doorverwees naar de oogarts toen ook zij opmerkten dat Maja, toen drie maanden oud, met haar ogen geen objecten volgde.

Maja blijkt de erfelijke ziekte van Leber te hebben

Maja onderging diverse tests. Emily was nog onderweg naar het ziekenhuis toen ik de uitslag kreeg: ons dochtertje is blind en zal nooit kunnen zien. Dat had ik niet verwacht en er flitste van alles door mijn hoofd. Ik dacht terug aan mijn eerste jeugdherinneringen. Hoe kon ze ooit leren fietsen? Hoe kon ze ooit bij iemand gaan spelen?

Mijn hoofd zat vol vragen toen Emily nog onwetend was gearriveerd. Uiteindelijk zou blijken dat Maja de erfelijke ziekte van Leber heeft; een zeldzame oogziekte waarbij de cellen in de oogzenuw niet (goed) werken. Uit genetisch onderzoek kwam naar boven dat mijn vrouw en ik allebei drager zijn, zonder dat we dit wisten.

We gingen allebei heel anders om met de situatie. Waar ik heel praktisch ben ingesteld, is Emily veel emotioneler. Het duurde twee maanden voordat we er goed met elkaar over konden praten. Emily dacht dat de situatie mij niet veel deed, want ik liet mijn emotionele kant niet zien. In werkelijkheid deed het meer met me dan ze dacht, maar mijn zorgen uitte zich in het oplossen van obstakels voor Maja. In alle hectiek waren Emily en ik vergeten onze gedachten naar elkaar uit te spreken.

Taal

We vonden samen onze weg als kersvers gezin. Maja is een intelligente dame die weet wat ze wil. Ze loopt flink voor wat betreft haar spraak en woordenschat, omdat taal een van de weinige dingen is waar ze zich aan kan vastklampen. Sinds kort gaat ze naar het speciaal basisonderwijs voor kinderen met een visuele beperking. In de auto onderweg naar school vindt ze het geweldig om naar de radio te luisteren. Haar geheugen is goed en eenmaal thuis aangekomen, herhaalt ze de nieuwe woorden die ze heeft gehoord. Zo praat onze kleuter over acne en bijtelling. Niet dat ze het begrijpt, maar dat maakt niet uit.

Emily en ik lopen dagelijks tegen uitdagingen aan met Maja. Hoe leg je een blinde kleuter uit dat je met een speelgoedauto kunt spelen, maar dat ze ook met een auto naar school gaat? Maja moet objecten voelen om het te kunnen begrijpen, al is dat soms ook verwarrend. Zo voelde ze laatst een hond van kop tot staart. Toen het beestje zich omdraaide zonder dat Maja dit door had, dacht ze dat een hond twee staarten had. Nieuwe objecten vergen veel uitleg.

Net zoals de ontdekking van de wc-pot. Ze dacht dat het een stoel was waar je in kon staan. Dan kunnen we praten als Brugman, maar zal ze het niet begrijpen. Op zo’n moment laten we haar in de pot staan en haar zelf het verschil voelen. Spelenderwijs komen we heel ver. Het is leuk om te zien hoe de kwartjes dan bij haar vallen.

Broertje

Toen Maja drie jaar was, begon het te kriebelen voor een tweede kind. Blijkbaar was het mogelijk om dit keer via ivf zwanger te worden. Dan zouden we zeker weten dat het tweede kindje niet erfelijk belast zou zijn. Na veel wikken en wegen besloten we dit niet te doen. Het voelde niet goed. Emily raakte op de natuurlijke manier zwanger en drie maanden geleden verwelkomden we onze zoon Pelle.

Maja is trotse zus en ontdekt Pelle maar al te graag met haar handen. Haar broertje laat Maja haar gang gaan met haar ontdekkingsreis. Recentelijk hebben we te horen gekregen dat Pelle niet erfelijk belast is met de ziekte van Leber. Emily en ik grappen dat dit ons weer tot nieuwe uitdagingen brengt, hoe ga je om met een kind dat kan zien?

Door ervaringen van andere ouders weten we dat een diagnose soms lang op zich laat wachten. Wij zijn er dan ook heel dankbaar voor dat we binnen drie maanden wisten dat Maja blind is. We konden hierdoor de juiste zorg van Bartiméus krijgen, een expertiseorganisatie voor mensen met een visuele beperking.

Omdat we iedereen een snelle diagnose gunnen, besloot ik geld in te zamelen met een sponsorloop voor het nieuwe diagnostisch centrum voor baby’s en peuters. Ik rende in mei in een week tijd het Pieterpad - een pad van 500 kilometer van het noorden naar het zuiden van Nederland - af, en haalde tot nu toe bijna 8.000 euro op (er kan nog steeds gedoneerd worden, zie: inactievoor bartimeus.nl). Soms rende ik wel twaalf uur lang op een dag. Gezien ik net hersteld was van mijn hernia, had ik niet getraind. Lichamelijk ging het beter dan verwacht, maar het bleek vooral mentaal een flinke uitdaging te zijn om door te gaan. Maja was (en is) mijn grootste inspiratiebron: ze is volhardend en geeft niet snel op. Dus ik ook niet.”

Hoe we de toekomst van Maja voor ons zien? We hebben geleerd dat stapje voor stapje aan te kijken. Elke levensfase brengt nieuwe uitdagingen met zich mee, maar we hebben er alle vertrouwen in dat Maja goed terecht gaat komen.

Je kunt deze onderwerpen volgen
Extra
menu