Opinie: Dement zijn is nóóit leuk

Begin juli stuurde CDA-minister Hugo de Jonge van Volksgezondheid een brief naar de Tweede Kamer. Het ging over de uitspraak van de Hoge Raad die ruimte biedt voor euthanasie op basis van een wilsverklaring bij wilsonbekwame mensen met dementie.

De uitspraak van de Hoge Raad was logisch, want de euthanasiewet biedt die mogelijkheid. De Jonge benadrukte echter vooral de beperkingen van mogelijkheden. Duidelijk is dat hij de praktijk van euthanasie wil ontmoedigen. Hierbij schuwt de minister zelfs valse informatie niet: hij schrijft over verouderde verklaringen. Maar die bestaan niet, omdat er bij de totstandkoming van de wet voor gekozen is om de wilsverklaring niet aan tijd te binden. De brief bevestigt eens te meer de incompetentie van De Jonge. Hij toont zich vooral een CDA-man en geen minister van het volk.

Lijden

De Hoge Raad bedoelde daarentegen ruimte en het is zaak de praktijk nu eindelijk uit de kramp te halen. Voor euthanasie op grond van een wilsbeschikking moet voldaan worden aan de eisen van de wet, maar vanzelfsprekend voor zover die van toepassing zijn als iemand wilsonbekwaam is. Zo geldt bijvoorbeeld de veelgehoorde eis dat iemand het schriftelijke euthanasieverzoek mondeling moet bevestigen niet. Die eis is zelfs een gotspe: als iemand dat kan, is hij niet wilsonbekwaam en is de verklaring niet aan de orde. Als iemand dat niet kan, is de verklaring aan de orde en is bevestiging irrelevant.

Het springende punt is steeds het lijden. De uitzichtloosheid staat vast; dementie is onbehandelbaar. Het onaanvaardbare van het lijden bepaalt iemand ten principale zelf. Een heldere wilsverklaring is hierbij essentieel. De Hoge Raad schrijft dat hierin niet alleen de letter telt, maar ook de geest van de verklaring, de overduidelijke bedoeling. Dat is geen vrijbrief om maar wat op te schrijven. Integendeel.

Daarom pleit ik voor een tekst die in concept met de huisarts is besproken en ‘voor gezien’ is ondertekend. Hiermee bindt die zich niet aan uitvoering, maar tekent voor helderheid van de tekst. Alom wordt voor gezamenlijkheid gepleit, hier wordt dit concreet.

Bij beoordeling van het lijden door een arts hoeft het niet om het lijden nu te gaan. De Hoge Raad benadrukt dat ook toekomstig lijden een grondslag kan zijn. Belangrijk is dan wel dat, in de woorden van de Hoge Raad, ‘de patiënt zijn (verwachte) lijden aan voortgeschreden dementie als ondraaglijk aanmerkt en aan zijn verzoek ten grondslag legt’. Dit is de kern en daarmee komt de Raad ook tegemoet aan de vele mensen die zonder te weten in de dementie zakken; bij een aantal vormen, zoals Alzheimer, gebeurt dat bij tientallen procenten!

Uitingen van tevredenheid

De meeste misverstanden zijn er als de dementerende uitingen van tevredenheid toont. Helaas denken velen, zelfs sommige specialisten ouderenzorg, dat ‘iemand het dan kennelijk naar zijn zin heeft’. Zelfs het begrip ‘leuk dement’ valt. Hierover twee opmerkingen.

Ten eerste is er niemand met gevorderde dementie die zijn of haar actuele situatie kan beoordelen in het licht van wat er was en nog komt. Dat is gewoon biologie. Dementie begint met teloorgang van verbindingen en dat blijft zo (later verdwijnen ook hersencellen). Die teloorgang maakt abstract denken steeds moeilijker en in het stadium van wilsonbekwaamheid is dat vermogen weg. Daarmee zijn de uitingen niet meer gebaseerd op een evaluatie van de situatie in het licht van hoe het was, zou kunnen zijn of kan worden, maar op actuele indrukken (zon, eten, aardigheid van anderen, lichamelijk welbevinden, etc.). Uitingen van tevredenheid wijzen niet op een weloverwogen oordeel over de eigen situatie.

Een tweede, hiermee samenhangende opmerking: bij de meeste mensen die een wilsverklaring opstellen, gaat het niet om de uitingen, maar om de dementie zelf die zij niet tot het eind willen meemaken. Belangrijk is dat iemand dát opschrijft. De kern is dat je de staat van gevorderde dementie niet wilt doormaken, ongeacht de uitingen. ‘Leuk dement’ is dan eerder een reden om een verzoek in te willigen dan te weigeren. Bij dementie valt namelijk niets te lachen, daarom wijst (juist) lachen op een zeer ernstige teloorgang van inzichtfuncties, precies de staat van leven die iemand niet wil.

Laten we ophouden met wegdraaien en eerlijk zijn: het is toch niet vreemd dat iemand niet kraaiend van plezier en knoeiend met zijn bietjes in een hoekje van de huiskamer van het verpleeghuis wil zitten en de binnenkomende mooie zuster aanziet voor zijn overleden vrouw?

Hans van Dam is docent en consulent hersenaandoeningen en levenseindevragen.