Niemand ondergaat voor zijn plezier een operatie in Barcelona. Het is goed dat de krant hiervan ook de negatieve aspecten belicht, al had dit zorgvuldiger gekund | opinie

Kimberley Beijersbergen (32) uit Emmen ligt vrijwel altijd plat. Foto: eigen foto

Mensen die kampen met hoge nek instabiliteit kiezen als laatste strohalm voor een operatie in Barcelona, maar die behandeling is niet onomstreden, schreef het Dagblad van het Noorden. Volgens het EDS-Fonds ervaren patiënten de operatie heel anders dan de chirurgen in het artikel suggereren.
Lees meer over
Opinie

Op 14 mei vertelden EDS-patiënten met hoge nek instabiliteit in deze krant hoe een operatie ze kan verlossen van immens en uitzichtloos lijden (‘ Omstreden operatie laatste strohalm ’, DvhN , 14-05). Een riskante operatie die zonder fundamentele ziektekennis onverantwoord, zelfs gevaarlijk zou zijn.

Omdat Nederlandse neurochirurgen niet over die vereiste kennis beschikken wijken patiënten uit naar Barcelona. Daar voeren twee neurochirurgen al 10 jaar de operatie met vaak bevredigend resultaat uit. Dit weerhoudt Nederlandse neurochirurgen er niet van om de ingreep omstreden te noemen. Ook doen zij stellige uitspraken over negatieve langetermijngevolgen en vermeende invaliderende effecten. Hoewel wetenschappelijke publicaties van een Amerikaanse collega met 30 jaar operatie-ervaring dit weerspreken.

Het EDS-Fonds zou ook liever zien dat zeer ernstig lijdende patiënten niet voor behandeling op het buitenland aangewezen zijn. De ervaring leert helaas dat de Nederlandse gezondheidszorg niet alles goed op orde heeft. Met als schrijnend voorbeeld dat EDS-patiënten gemiddeld 20 jaar wachten op een diagnose. Het gevolg is dat Nederlandse patiënten onevenredig veel schade oplopen voordat zij in Barcelona worden behandeld. Wat de operatie kan compliceren en ertoe kan leiden dat meerdere operaties nodig zijn.

Neerlande chirurgen moeten met Spaanse collega’s in gesprek gaan

Het zou veel misvattingen wegnemen als Nederlandse chirurgen zich niet in negatieve zin uitlaten over de verrichtingen van hun Spaanse collega’s maar rechtstreeks met hen in gesprek zouden gaan.

Ook zou het helpen als chirurgen niet praten óver patiënten maar deze zelf aan het woord laten. Mogelijk groeit dan het inzicht dat het geïsoleerde bestaan van deze ervaringsdeskundigen, die vaak 24/7 bedlegerig zijn, die geen licht, aanraking of welke prikkel dan ook verdragen… een grotere aantasting betekent van hun validiteit dan een aan de nekwervels vastgezette schedel.

Waar vóór operatie vooral sprake is van moeizaam overleven, blijkt na operatie weer een normaal leven mogelijk. Het verlies van hoofdbeweging weegt niet op tegen de enorme winst van een hersteld sociaal en kwalitatief leven. Anders dan de Nederlandse chirurgen suggereren, ervaren patiënten de operatie niet als een verminking. Maar als een beperking waar goed mee valt te leven.

Operatie geldt ook in Barcelona als het allerlaatste ‘middel’

De patiënten gaan niet onbezonnen te werk maar oriënteren zich uitgebreid op de pro’s en de contra’s van de ingreep. De afgelopen 5 jaar zijn er circa 50 Nederlanders in Barcelona geopereerd, niet bepaald een aantal dat wijst op ‘willekeur’ als je bedenkt dat er rond de 350 mensen zijn met veel ernstige klachten die duiden op een instabiliteit. Een meerderheid van de mensen komt terug met het advies om zich niet te laten opereren en eerst maar verlichting te zoeken met een nekkraag en fysiotherapie. Een operatie geldt ook in Barcelona echt als het allerlaatste ‘middel’.

Niemand ondergaat voor zijn plezier een operatie in Barcelona. Ver van huis en omringd door anderstaligen blijkt het zonder uitzondering een zwaar traject, zeker als daarvoor ook crowdfunding nodig is. Het is goed dat de krant hiervan ook de negatieve aspecten belicht. Al had dit zorgvuldiger en objectiever gekund.

Nu heeft de krant een podium geboden aan een vrouw die een kwetsbaar patiëntje en haar familie het vuur na aan de schenen heeft gelegd. Dat deze vrouw hiervoor door een rechter stevig op de vingers is getikt, belet haar kennelijk niet om via de krant haar doelwit te blijven achtervolgen. Niet alleen hebben haar acties geleid tot verstoring, uitstel en een aanzienlijke verzwaring van het operatietraject. Ook hebben het getroffen patiëntje en haar familie moeten omzien naar een andere school en woning om dit drama achter zich te kunnen laten.

Crowdfunding blijft een zware opgave

Zelfs als alles goed verloopt blijft crowdfunding een zware opgave. Niet iedereen slaagt erin om het benodigde geld voor de operatie bij elkaar te krijgen. Waardoor te veel mensen van levensreddende zorg verstoken blijven. Ook biedt het geen oplossing voor een probleem van deze omvang.

Toch blijft het mooi om te ervaren dat, waar ons zorgstelsel tekorten vertoont, anderen hun getroffen medeburgers ruimhartig te hulp schieten. Al neemt dit niet alle leed weg, het vergoedt veel.

Manja Bitterlin is voorzitter van het EDS-Fonds

Als ingelogde PREMIUM lezer kun je op dit artikel reageren. Hierbij hebben we een aantal huisregels voor opgesteld welke je hier kunt lezen.

Reageren

Nog geen toegang tot PREMIUM, abonneer je hier

Nieuws

Meest gelezen

menu